Gyógyíthatatlan beteg kisfiúnak gyűjtenek

– Hogyan alakult ki ez a betegség?
– Születésénél oxigénhiányos állapot miatt. A polyneuropathia egy olyan egy betegség, aminek ötven faja van. Erre a diagnózisra nincs gyógymód. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A leggyakrabban és legelőször érintettek a nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a láb és karok azon izmai, amelyek a mozgásért felelnek, végül a bordákhoz kötődő, légzést támogató izmok. Az izom gyengülése miatt az adott terület egyre inkább elveszíti funkcióját. A járás, fogás, mozgás fájdalommal és csak nehézségek árán valósul meg.  Jelenleg ma Magyarországon készülő genetikai vérvizsgálatok nem mutatják ki ezt a betegséget. Gyerekcipőben járnak az e betegséggel kapcsolatos gyógymódok, így a kisfiam vérét külföldre akarják kiküldeni, hogy egy kutatásban részt vegyen. Sajnos, a kutatás nagyon időigényes, felmerül annak a lehetősége is, hogy amire eredményt érnek el már nem tudnak rajta segíteni.
– Mikor vette észre a fia állapotának ezt a nagyfokú és rohamos romlását?
– Tavaly szeptemberben kezdett ilyen erőteljesen és látványosan romlani az állapota, ami a járásában, az izomerő tartásában nyilvánult meg. A teljesítménye romlik, egyre kevesebb dolgot tud megcsinálni. Például régen, ha fogtam a kezét fel tudott szeletelni egy szalámit, ma már nem is tudja megfogni. Térben és időben nem tud tájékozódni. Hat évesen volt az első komoly erőpróbája, amikor is a megrövidült Achilles-ínját megműtötték és protézist kapott. Reménykedtünk a műtét után, de sajnos rövid időn belül észrevettem, hogy járásnál összezárja a térdeit. Mivel mára teljesen összezárt térdekkel jár, az adjunktus azt mondta, hogy ezek a lemezek nem maradhatnak a lábában, ki kell műteni. A háziorvosunk pedig azt tanácsolta, hogy ne vegyék ki a lemezeket, hiszen a térdét tudja hajlítani és fennáll az a veszély, hogy ezek után a lábai nem fogják tudni megtartani a súlyát. Ekkor kerekesszékbe kerül és onnan indul a mélyrepülés. Teljesen lebénulhat, ekkor már csak feküdni lesz képes, infúziós táplálással maradhat életben.
– Milyen megoldás, gyógymód van erre?
– Az orvosok azt mondják, hogy annyira ritka betegséggel állunk szemben, hogy 100 ezer emberből 1 szenved ilyen genetikai problémával. Az őssejt-beültetés lehetne megoldás, amelyet Kínában hajtanak végre, ez a módszer 34 millió forintba kerülne, ami teljesen elérhetetlen számunkra. Maradt a reménykedés lehetősége. A 15 hónappal fiatalabb húga ügyes és teljesen önálló, anyaként szörnyű azt látnom, hogy Maximilián, pedig egyre inkább tehetetlen és csak romlik az állapota.
– Ha a gyógyulása nem is megoldott itthon, a körülményeit azonban lehetne jobbá tenni…
– Igen, például fürdőszobában lehetne fürdetni, vagy lenne a házban vécé. A vizet nem a kinti kútból kellene hordanom, illetve külön engedéllyel a közeli erdőből szedegetnem össze és kerékpáron tolnom el a gallyakat, hogy télen ne fagyjunk meg. Ha Cegléden, vagy legalább a városhoz közel laknánk, el tudnám iskolába vinni, a Losonczi iskolában foglalkoznának Maximiliánnal. Járhatna gyógyúszásra, terápiákra. Sajnos, családon belül sem kapok segítséget, így ezekről jelen helyzetünkben le kell mondanunk.
– Maximilián tanulását hogyan oldják meg?
– Magántanuló, én tanítom itthon, 4. osztályos, jól tanul. Bentlakásos iskolába nem akarom beadni, mert fiatalabb korából rossz tapasztalatai vannak, kiközösítették és csúnyán bántak vele. Mára nagyon anyássá is vált, szerintem érthető módon.
– Ön, hogy bírja a lelki és fizikai megterhelést?
– Lelki súlya ennek óriási, hiszen Maximilián mellett a másik két gyermekemnek is meg kellene adnom minden támogatást, mégis sokszor ők adnak erőt nekem. Fizikailag is nagyon megterhelő, hiszen a fiamat sokszor kell emelgetnem. Az orvosom szerint 2 kg-ot sem szabadna megemelnem, mert sérvem van. Így marad a küzdelem, a remény és a kitartás számunkra.
A körzeti önkormányzati képviselő bevezetőben említett felhívása kitér arra a kézenfekvő kérdésre is, hogy a rászoruló család ügyében miért fordult a nyilvánossághoz: „szociális lakást az önkormányzat nem tud biztosítani, hiszen senkit sem tehet az utcára. A lejárt szerződésekre pedig sokszoros a túljelentkezés, és vannak, akik már évek óta várnak.” Így marad az édesanya szavaival a remény és a kitartás.
Aki segíteni szeretne a családnak, Horváth Gábor képviselő 06-20/9180417-es telefonszámán ajánlhatja fel.